Les albinos marginalisés à outrance

Le cancer de la peau, la marginalisation sociale et la maladie des yeux constituent une vraie menace pour la vie des albinos. Les risques de développer un cancer de la peau et des affections cutanées sont élevés chez cette catégorie de personnes qui demande une assistance d’urgence

Sur 1240 albinos vivant au Burundi, 3 sont déjà atteints de cancer de la peau, 18 ont déjà succombé depuis 2006 et plus de 12 ont développé des tumeurs. Seulement 424 sont sur le banc de l’école. Cela a été dit par Kassim Kazungu, président de l’association « Albinos Sans Frontière ».

Les albinos font face à une marginalisation sociale très poussée  via les agissements de certaines personnes. Malgré la sensibilisation à la non discrimination des personnes atteintes d’albinisme, ces dernières continuent à subir les mêmes problèmes. « Nous ne sommes pas considérés comme des personnes à part entière. Nous sommes rejetés la plupart des fois par nos familles ».  Les parents n’ont pas encore pris conscience qu’avoir un enfant albinos  n’est pas une malédiction. Ils sont les premiers à les discriminer Certains couples finissent parfois par s’en séparer ou peuvent se séparer eux-mêmes. Ils ne comprennent pas qu’un albinos peut  étudier et réussir dans la vie comme toutes autres personnes. «Imaginez-vous si tu es discriminé par tes propres parents, quel sera ton avenir ? » s’interroge Kazungu. A titre d’exemple, un cas s’est manifesté à Cankuzo où  les parents d’un enfant albinos lui ont enlevé son uniforme scolaire et l’ont donné à son petit frère noir de peau arguant que  l’albinos ne réussira pas à l’école alors qu’il était déjà en 8^ème année.  « Arrivé à l’école, c’est une autre histoire. Se voir lui-même comme n’étant pas comme les autres l’affecte beaucoup sans ajouter le comportement des autres élèves qui le dévisagent en le pointant du doigt, en le touchant comme si c’était une bête de foire ».

Kassim Kazungu, président de l’association « Albinos Sans Frontière » : « Nous ne sommes pas considérés comme des personnes à part entière. Nous sommes rejetés la plupart des fois par nos familles »

A l’école, il leur faut une attention particulière

Selon lui, un albinos présente une faible acuité visuelle, une intolérance à la lumière, une vision déformée souvent liée à une myopie ou une hypermétropie. Les élèves albinos  abandonnent souvent l’école à cause de ce problème. Pour l’année scolaire 2018-2019, on a enregistré 18 cas d’abandons scolaires liés au problème de la vision.  « Même si nous manquons souvent de moyens pour les traiter, on fait de notre mieux, mais c’est rarement suffisant », rassure-t-il.

Le représentant des albinos indique que parfois les enseignants maltraitent les élèves atteints d’albinisme par ignorance. Il faut qu’ils comprennent que dès son enfance, l’albinos souffre de déficit visuel. Il doit alors être placé le plus près possible du tableau et, si possible pendant l’examen, lui donner son propre questionnaire et ajouter un temps supplémentaire à la durée de l’examen. « Il lui faut une attention particulière. C’est vrai qu’ils ne sont pas aveugles, mais leur acuité visuelle, de près et de loin, est diminuée ». Toutefois, il se félicite de l’avancée de l’éducation des albinos. 419 albinos sont  actuellement sur le banc de l’école, deux sont finalistes  et trois sont étudiants à l’université au moment où en 2003 ils n’étaient qu’autour de 50 scolarisés.

En outre, souligne-il, le non accès aux soins appropriés en cas de cancer de la peau empire la situation.  La peau des albinos est très fragile. Les rayons solaires l’abîment de plus en plus, surtout pour les enfants de moins de 3 ans. « Si l’enfant est trop exposé au soleil dès son plus jeune âge, il développera plus tard un cancer de la peau ». Le traitement du cancer est très cher et ceux qui en souffrent  exigent souvent un traitement à l’étranger. «Nous sommes incapables de payer la facture des soins médicaux. C’est exorbitant. Nous demandons à l’Etat d’amener des médecins spécialisés dans le traitement de ce type cancer ». C’est le cas d’un jeune albinos qui actuellement souffre du cancer de la peau à l’hôpital de Karusi  «  il a déjà subi deux opérations sur la joue, mais elle s’est rouverte par après ». Et de demander aux âmes charitables de voler à leur secours.

Pour un albinos, réussir dans la vie, exige un double effort

Jean Martin Bizimana est l’exemple illustratif qu’un albinos peut étudier et terminer ses études.  Derrière son sourire timide se cache une personne qui a décidé de vivre avec son handicap, de s’adapter, de rester positif. A sa naissance, ses parents ne comprenaient pas ce que c’est l’albinisme. Né dans une fratrie de 8 enfants dont 3 sont albinos, ses frères et sœurs ont appris à se supporter dans la famille et à faire face aux différentes stigmatisations exercées de leur voisinage. «Puisque j’étais le premier albinos à naître dans la famille, ma mère a vite changé d’avis. Elle a accepté la situation, mais ce n’était pas le cas de mon père qui l’a tout de suite chassée de la maison familiale. Mon père a amené une autre femme qui elle aussi a donné naissance à un enfant albinos. Après quoi, il a décidé de ramener ma mère à la maison. Les trois premiers mois de notre vie, mon père nous cachait dans la chambre. Il ne voulait pas que les gens nous voient. A 6 ans, j’ai commencé l’école. Les autres enfants avaient peur et se méfier de moi. Voir quelque chose au tableau a toujours été un grand défi pour moi. Ce que mes professeurs ne comprenaient pas. Il fallait que j’aie mon propre questionnaire pour mieux voir ou demander à un autre élève de me copier le questionnaire sur un papier. Puisque je ne voyais pas au tableau, il fallait que je révise doublement et que je prenne les notes à la maison en regardant dans un cahier d’un autre élève. « Cela m’a été très difficile, mais j’ai réussi quand même »

Rappelons que le Gouvernement a créé une ligne budgétaire dénommée « assistance médicale pour les groupes vulnérables ». Ces groupes sont constitués de personnes âgées, de personnes vivant avec un handicap, d’orphelins chefs de ménage, de victimes de catastrophes naturelles, de rapatriés et de déplacés, de démobilisés, etc. Le budget affecté à cette assistance pour cette année est d’un milliard cent cinquante-neuf millions (1.159.000.000) de FBu. En attendant la mise en œuvre du programme de couverture sanitaire universelle, il propose entre autre solutions transitoires d’amener les administratifs à la base à mettre plus de rigueur dans l’octroi des cartes d’assurance maladie, de sensibiliser la population à l’achat de cette carte, d’amener tous les hôpitaux à accepter  cette carte, etc. Cela a été dit au cours du conseil des ministres de ce mercredi 27 novembre 2019.